近日，13岁男孩大宇的一种降压药吃完了，但因当前处于特殊时期，一家人哪儿也去不了，无法买药。徐新本想悄悄出去，到县里给儿子买药，但大宇说啥都不让：“爸，你就别给国家添乱了，我还能坚持，等疫情过去了再买吧。”
徐新知道，当前防控正值关键期，可儿子的病情也不能等，医院输液的日子，但这个节骨眼儿，他犯了难。不只出不去，去了也治不起，一支药就得元，来回的路费、检查与治疗费少说也得3万多。图为大宇需要服用的药物。
黑龙江省七台河市勃利县，徐新一家在门前的雪地上玩了起来。大宇一手拉着爸爸，一手牵着妈妈，假装滑雪，姐姐在对面抓拍下这温馨的一幕。若不是特殊时期，一家四口确实很难有20多天的朝夕相处。
“算是苦中作乐吧，日子还得过下去。”徐新嘴上这样说，心里却很着急。在家待一天，就一天没有收入，本就入不敷出的家庭更是捉襟见肘。
时间回到11年前。2岁的大宇突然全身浮肿，病情危急。医院，他被诊断为“肾病综合征”，并下了病危通知书。经过ICU里医生拼力抢救，大宇捡回一条命。医生说，得了这个病，就要做好一生与其抗争的准备。
大宇患病至今已是第11个年头，因为艰难，更显漫长。如果说我们的平均寿命是77岁，那大宇已经用了七分之一的生命与疾病抗争。其他孩子的天真无忧，大宇从没享受过，他最大的愿望就是好好活着，能好好上学。图为大宇生病前的照片。
“肾病综合征”时轻时重，情况好时，大宇还能上学，只是总得戴着口罩。
“这个病最怕感冒，看似不起眼的感冒却会引发很多炎症感染，甚至是病情复发。”王玉兰说道。
11年来，儿子久病，妈妈成医。而这些护理经验，都是情况不好时，用血泪换来的。因为常用激素药物，大宇看似壮实，实为虚胖。
发病没多久，大宇就因病引发肺炎、肚子肿胀。2岁多的娃娃，站在那儿，低头都看不到自己的脚尖；4岁的时候，因激素副作用致使眼压升高，妈妈站在1米开外，他也辨认不出；5岁那年，大宇病情复发，眼睛肿得像青蛙，眼皮都是透明的，血管清晰可见……
大宇不够幸运。肾穿结果显示，他的肾脏病理类型为FSGS。病机复杂，治疗困难，极为棘手。数年来，大宇一次次与死亡擦身而过，夫妻俩的心也吓得“伤痕累累”。图为大宇复发时肚子肿胀如锅。
大宇病情确诊初期，正值春节。医院看大宇病得重，建议他们到北京治疗，更有治愈的希望。
正月初五，客运车票紧张，着急看病的夫妻俩只买到了汽车票，一路上大宇感染加重。医院，大宇肺部出现严重感染导致腹部浮肿不消，引起腹膜炎，肾脏血管形成血栓等数病并发。拿着病危通知书，母亲王玉兰一边发抖，一边流泪，心口剧痛。从此以后，她就落下说话声音发抖的毛病。
维持治疗几年后，大宇不幸病情复发，身体出现严重浮肿，整日昏睡。由于一家人借不到治疗费，父亲徐新一边透支劳作，一边想着无法排尿、无法进食的儿子，急火攻心的他突发脑梗瘫倒在地。好在命救回来了，但此后他再也不能干重体力活。
由于父亲徐新病倒，家里唯一的经济来源断了，女儿小艺（化名）想接替爸爸。那时候小艺刚考上大学，却想要放弃学业，打工挣钱给弟弟治病，在家人强烈反对下她才放弃想法，幸有贫困助学金和爱心人士的支持，最终能完成学业。
上学期间的小艺利用课余时间做幼师、带家教，还在肯德基做工。她留下生活费，其余的钱她都寄回了家里。即便如此，治疗依旧艰难。无奈之下，夫妻俩将家里唯一的住房拿去抵债，一家人连个住的地方也没了。
大宇的肾病频频复发，激素副作用不断，身体产生了耐药性，医生建议使用进口药“美罗华”，但一支就要元。“有时输一次‘美罗华’，儿子的细胞涨不上来，必须等一周再输一次。”王玉兰说。
11年来，大宇的治疗费用花掉近百万元，外债欠了几十万，可一旦停下治疗，命就没了。丈夫挣钱不易，王玉兰平时生活上只能苛刻地节省。她有时一天只吃一顿饭，即便吃，也只有馒头和咸菜。她说：“这些年，我们已经遍了亲朋好友，想尽一切能想的办法，一分钱一分钱地省，拼尽全力就是希望儿子能活下来。”
看着大宇一天天长大，王玉兰看到了希望。“医生说，等到儿子身体开始发育时，会比较容易控制病情，他的病还是有希望治愈的。”不久前，徐新的身体慢慢恢复，又在熟人的介绍下找到一份工作。
大宇11年的肾病治疗，家人辛酸不断。这个春节，卖掉住房的大宇一家，只能选择给别人守房子，这样才有地方住，还能省下房租钱。
宅在家里的这些天，大宇不仅自学课程，还坚持做运动、增强抵抗力，王玉兰感到欣慰。
“别看他上课断断续续，成绩还不错，双科都在95分以上。”王玉兰说她同时也着急，“有种降压药吃完了，县里能买但出不去买，还有一种免疫制剂也快吃完了，只能在北京买。”
原计划2月20医院做复查、输液，但现在的情况只能电话咨询。医生安慰她，药没了先别慌张，但要注意监测血压，观察浮肿情况。另一边，父亲徐新和姐姐小艺更是心急，因为他俩已经20多天没有任何收入了，而大宇的治疗费还没着落。